Så här hanterar jag mardrömmar vid narkolepsi

Att leva med narkolepsi innebär att ens drömmar ofta kan kännas mer intensiva, detaljerade och ibland skrämmande. För mig har mardrömmar varit en återkommande och påfrestande del av vardagen, tills jag hittade sätt att hantera det.

Jag har alltid gillat att läsa böcker, gärna deckare och titta på deckarserier eller filmer, men efter ett tag märkte jag att detta påverkade mina drömmar. Även att se eller läsa nyheter smög sig in i mina drömmar. Mardrömmar kopplade till det jag läst eller sett blev vardag och jag kunde känna mig orolig inför att sova. Jag slutade se på nyheter, jag slutade se på serier och läsa böcker som kunde vara läskiga. Genom att göra detta märkte jag att mardrömmarna minskade. De dyker såklart fortfarande upp men, tack och lov inte lika ofta.

Läkemedel som en del av min behandling. Förutom förändringar i mina vanor, medicinerar jag också med läkemedlet Venlafaxin. Den är främst till för att behandla depression, men jag använder den för min kataplexi men en positiv bieffekt för mig har varit en minskning av mardrömmarna. Det märker jag tydligt om jag glömmer ta läkemedlet en dag. Det är dock viktigt att rådgöra med läkare om vilka mediciner som passar ens behov, då alla reagerar olika på olika behandlingar.

Varför drömmer vi så mycket när vi har narkolepsi?

Narkolepsi påverkar sömnmönstren och leder till att man ofta går in i REM-sömnen väldigt snabbt, ibland så fort man somnar. Det är under REM-sömnen som de mest livliga drömmarna och, tyvärr, mardrömmarna uppstår. Eftersom människor med narkolepsi upplever REM oftare under natten (och till och med under dagen om de tar tupplurar), får vi uppleva fler och starkare drömmar. Dessa drömmar kan också kännas så verkliga att det ibland är svårt att skilja dem från verkligheten när vi vaknar.

Tack och lov drömmer jag inte bara mardrömmar och jag brukar kunna ha väldigt spännande och bra drömmar också.

Andra strategier för att minska mardrömmar

Utöver att undvika att ta del av läskiga saker finns det andra saker man kan göra för att få bättre sömn och kanske minska antalet mardrömmar.

  1. Skapa en lugn sömnrutin: Att skapa en avkopplande rutin innan sänggående. Att lägga undan telefon, undvika skärmtid och läsa något lättsamt innan man somnar kan hjälpa.
  2. Meditation och avslappningsövningar: Att meditera eller använda avslappningsövningar kan hjälpa dig att komma ner i varv och slappna av. Det kan också hjälpa att visualisera positiva scenarier innan du somnar.

Mardrömmar är inte bara fantasier

Mardrömmar kan kännas överväldigande, men de är inte bara ”hjärnspöken” utan kan vara ett sätt för hjärnan att bearbeta rädslor och känslor. Genom att vara medveten om vad som triggar dem, som till exempel skrämmande böcker eller filmer, har jag kunnat ta kontroll över min egen sömn och minska de skräckfyllda nätterna.

Om du själv kämpar med mardrömmar, särskilt om du har narkolepsi, hoppas jag att dessa tips kan hjälpa dig att få en bättre och mer avkopplande sömn. Det kanske inte finns en universallösning, men små förändringar kan göra stor skillnad.

Har du några tips till mig på vad som fungerar för dig?!

Att Hushålla Med Energin – Ett Nytt Sätt Att Tänka Mat

Att leva med en kronisk sjukdom som narkolepsi innebär att ständigt vara medveten om sin energi och hur man använder den. För mig har det blivit en balansgång mellan vad jag vill göra och vad jag orkar. Det är lätt att tömma ut sig, så jag försöker att hushålla med min energi och spara den till de saker som jag vill och måste göra.

Idag har jag bestämt mig att prova ett nytt sätt att förenkla vardagen: jag har beställt en matkasse från Matkomfort. Deras koncept bygger på att leverera kockförberedda måltider som är både snabba och enkla att tillaga, vilket för mig kan innebära att spara värdefull energi i vardagen. Det ska bli intressant att se om det här blir en lösning för mig – att slippa tänka på vad som ska lagas varje dag och samtidigt få näringsrik mat utan all stress.

Jag hoppas att detta kan bli ett sätt att underlätta livet lite och ge mig mer tid och energi till de viktigare sakerna. Har du provat något liknande? Dela gärna dina erfarenheter i kommentarerna.

#energisparläge #matkomfort #narkolepsi #kronisksjukdom


Nationella läkemedelslistan

Vad är egentligen Nationella läkemedelslistan och hur kommer det påverka oss?

Nationella läkemedelslistan (NLL) är tänkt att ge hälso- och sjukvården, apoteken och oss patienter samma bild av våra förskrivna och uthämtade läkemedel.

Från eHm.se

Nationella läkemedelslistan ska innehålla information om läkemedel, hjälpmedel och livsmedel som vi har fått förskrivet eller har hämtat ut på ett apotek.

Med Nationella läkemedelslistan får vi större möjlighet att själva påverka vem som får tillgång till information om oss, och vilken information som ska visas.

Man kan se sin läkemedelslista i den digitala tjänsten Läkemedelskollen eller via apotekens hemsidor.

En massa information finns på eHälsomyndighetens hemsida

https://www.ehalsomyndigheten.se/tjanster/yrkesverksam/nationella-lakemedelslistan/

Mintbrownies

Jag har alltid älskat kladdkaka och under gymnasietiden umgicks jag med min super4:a, mitt kompisgäng, och åt kladdkaka och såg High School filmer så ofta som vi bara kunde.

Min mamma har alltid haft det bästa och enklaste kladdkaksreceptet (ni ska få det senare) så behovet att prova att baka brownies har aldrig funnits. Men nyfikenheten tog till sist överhanden och jag hittade ett recept att prova på bloggen Brinken bakar, brinkenbakar.se, jag ändrade receptet och efter lite anpassning blev det de godaste brownies jag gjort :-).

Annas mintbrownies

INGREDIENSER

Chokladöverdrag

  • 150 g mjölkchoklad
  • 1,5 dl vispgrädde
  • några plattor after-eight (ca 8 st)

Brownie

  • 200 g smör
  • 3 dl strösocker
  • 1 dl kakao
  • 50 g mjölkchokad
  • 1 tsk salt
  • 1 ½ msk vaniljsocker
  • 3 ägg
  • 1,5 dl vetemjöl

INSTRUKTIONER

Chokladöverdrag
1. Hacka choklad och After eight och lägg i en skål.
2. Koka upp grädden, häll den över chokladen och låt stå i några minuter tills chokladen har smält. Rör ihop till en slät och fin ganache. Plasta bunken och låt stå i rumstemperatur.
Brownie
3. Sätt ugnen på 175 grader. Klä en form, cirka 20×25 cm, med bakplåtspapper och smörj gärna in med lite flytande smör eller olja
4. Smält smöret i en kastrull, tillsätt mjölkchokladen mot slutet och låt smälta med. Tillsätt socker, kakao, salt och vaniljsocker och blanda.
5. Vispa ner 1 ägg i taget. Avsluta med att vispa ner vetemjölet och blanda ihop till en slät smet.
6. Fördela smeten jämnt i formen och grädda mitt i ugnen i 20-22 minuter. Låt svalna.
7. När kakan är sval så brer du på chokladöverdragen. Rör om den lite först. Ställ brownien i kylen en stund för att chokladganachen ska stelna ordentligt.

Detta är en kladdkaka med chokladöverdrag men den enda bilden jag hade 🙂

Träning

Innan sommaren kom var jag jätteduktig på att träna på min crosstrainer men nu har jag svårt att hitta ork och motivation.

Eftersom jag vet att jag inte kommer utanför dörren när jag väl kommit hem från jobbet så skaffade jag en crosstrainer att ha hemma.ä för att underlätta.

Min crosstrainer kommer från Declathon.se

Jag inspirerades av en runstreak men anpassade den till att gälla en mile, alltså 1,6 km , på crosstrainern istället för löpning. Det tar ungefär 20 minuter för mig.

En runstreak innebär att man springer en mile varje dag, varken mer eller mindre. Det ska göra det lättare att hitta orken och tiden och även hjälpa till att göra träningen till en rutin.

Jag började med att köra 1,6 km på crosstrainern men tog ledigt på fredagar. Jag tittade på en bra serie samtidigt som jag bara fick titta på när jag tränade för att öka motivationen ytterligare. Det gick jättebra!

Sedan kom sommaren och rutinerna kastades åt sidan. Träningen uteblev och till hösten hittade jag inte tillbaka upp på crosstrainern.

Hur gör ni för att hitta tid och ork att träna?

Wakix

Wakix är ett läkemedel som har indikation narkolepsi med eller utan kataplexi.

Vad är det då som gör att det är så få som använder det?

Det finns säkert flera anledningar till det men medicinen är ganska ny i Sverige, den ingår inte i högkostnadsskyddet och jag har hört att den hjälper ungefär 50% av de som testar den.

För mig låter det förstås fantastiskt att prova ett läkemedel som har 50 % chans att göra mitt liv bättre och som inte är narkotikaklassat eller antidepressivt.

Wakix

  • Verksamt ämne Pitolisant
  • Påverkar receptorerna på de celler i hjärnan som är involverade i att stimulera vakenhet
  • Bekämpar sömnighet dagtid och kataplexi
  • Dosen trappas upp och anpassas av läkaren
  • Finns i två olika styrkor
  • Det tar ofta några veckor innan full effekt ses
  • Tabletterna tas på morgonen för att ej påverka nattsömnen
  • Medicinen kan minska effekten av hormonella preventivmedel och kompletterande skydd ska användas
  • Rekommenderas inte vid graviditet och amning

En tablett kostar cirka 120 kronor och att betala detta själv blir för många en orimlig kostnad. Speciellt då en dos kan innebära att man tar två tabletter om dagen.

På radio P1 finns ett program som handlar om orättvisan som styr om du får läkemedlet Wakix bekostat av landstinget du bor i eller ej.

Jag hoppas att jag ska få chansen att prova Wakix framöver för att se om det kan göra mig piggare och minska min kataplexi utan biverkningarna jag får av mina nuvarande mediciner. Att förbättra minnet skulle inte heller skada då jag fortsätter tappa ord.

https://sverigesradio.se/avsnitt/jennie-bor-pa-fel-stalle-far-inte-nytt-lakemedel-mot-narkolepsi

Källor

  • Fass.se
  • TLV.se
  • Apotekspriser.se
  • Sverigesradio.se

Vad har hänt sen sist?

Februari

Snön låg på marken. Familjen åkte skidor både på längden och utför. Jag pysslade med rep och tapet. Jag och dottern tog hål i öronen.

Mars

Snön försvann och vi firade dottern födelsedag i ett naturreservat med min familj. Jag försökte mig på sticklingar. Vi hittade en kolonistuga av intresse som vi slog till på.

April

Mycket tid gick till att surfa runt på odling och renovering. Pysslade med decoupage. Två utflykter till naturreservat med familjen för att umgås utomhus.

Maj

Provade pyssla med virkade dukar. Fortsatte inspireras av odling och kolonistugor. Decoupagepysslandet fortsatte jag pysslade även med kabeltrummor och brickor.

Juni

I juni gifte vi oss efter 18 år tillsammans! Vi fick tillgång till kolonistugan där midsommar firades med mina föräldrar. Mycket renovering och fix.

Juli

Fyllde 38 år och firade med att jobba. Kolonistugan fick ny tapet. Vi åkte på bilsemester uppåt landet på semestern. Sedan var det dags att ta hand om bären i koloniträdgården. Vi firade mannens födelsedag i Linköping där vi bodde på hotell.

Augusti

Slutet av semestern. Började leta efter gamla möbler att renovera. Fortsatte plocka vinbär på lotten.

September

Äppelmos producerades. Åkte på en rejäl förkylning som slog ut mig en hel vecka. Fixade nya pallkragar till lotten.

Oktober

Spenderade helgerna på lotten. bestämde mig för att det var dags att börja lära mig sy.

November

Köpte inte bara en utan två symaskiner. Planerade för julen och bakade saffransbullar. Försökte handla klart alla julklappar under Black week/Friday.

Välkommen tillbaka!

Det har gått en tid sedan jag lämnade något avtryck här eller på Instagram.

Ni vet hur det kan vara när man har höga förväntningar och planer som man sedan inte klarar av att fullfölja då är det lätt att ge upp.

Det är precis vad som hände mig men nu känner jag att jag vill ge mig själv en chans igen. Så välkommen tillbaka till både dig och mig!

Jag hittade ett citat i tidningen från Sofia Sivertsdotter som inspirerade mig.

Från Strimmor av ljus av Sofia Sivertsson

Knep för att se piggare ut

Ibland kan man vilja se piggare ut än vad man känner sig.

Eller för all del bara se piggare ut än vad man gör.

Då kan det vara bra att ta till lite tips och trix.

Svullen under ögonen?

Stina som jag träffat på en kurs brukar lägga in en sked i frysen och låta den bli riktigt kall och sedan hålla den under ögonen en stund för att få ner svullnaden.

Ta hand om huden!

Julia som var med på samma kurs påminde om hur viktigt det är att ta hand om sin hud. För torr hud kan ge ett trött intryck.

Dölj trötthet med smink!

En concealer kan hjälpa till att pigga upp den tunna huden under ögonen.

Yves Saint Laurent Touche Éclat 2 Luminous Ivory, kicks.se

Ögonfransböjaren hjälper dig se piggare ut på ett kick. Kom ihåg att alltid böja fransarna innan du applicerar eventuell mascara.

Shiseido Eyelash Curler, kicks.se

Ni kanske har sett att man på TV lägger en inliner i vattenlinjen för att skapa intrycket av piggare ögon. Gör det du med. Det fungerar även i verkligheten!

Idun Minerals Eyeliner Sand, apotea.se

Behöver ögat mer kärlek kan man lägga en vit ögonskugga i ögonvrån för att vidga ögonen.

MAC Cosmetics Eyeshadow Matte Gesso, bangerhead.se

Att liva upp ansiktet med lite lyster skadar aldrig heller tycker jag.

Clarins SOS Primer Universal, kicks.se

Robotdammsugare

Strax innan jul bestämde vi oss att testa en robotdammsugare.

Jag har svårt att orka plocka undan, dammsuga och damma när det ska städas och ville se om en robotdammsugare kunde avlasta mig och såklart min sambo :-).

Jag googlade runt och hittade Råd och Röns test som pekade ut en robotdammsugare som inte var lika dyr som dem jag sett tidigare.

Då var det bara att slå till.

Neato Botvac D4

Dammsugaren har gått varm här hemma och fungerar faktiskt riktigt bra. Vill man ha helt rent så skulle jag säga att handdammsugare fortfarande är bäst men som ett komplement att ta till mellan varven är den toppen!

Skulle jag göra om skulle jag nog köpa en modell som har borstar på sidorna med.

Neato Botvac D7

Så om du inte redan sänkt ambitionsnivån när det kommer till städning börja med det!

Sedan kan det vara värt att köpa en robotdammsugare för att göra livet lite enklare när du nu måste städa.

För vem vill inte komma hem till ett ny dammsuget hem?

Vad händer?

Jag har samlat kraft och energi i dessa pandemi-tider och ska nu fortsätta tipsa om saker som underlättar livet för alla men i synnerhet för oss med lite mindre ork.

Veckodagens

Måndag

Jeans Lilly, Lindex.se, Skor Reebok, Ellos.se, Väska Donna, Accent.se

Tisdag

Jeans Lilly, Lindex.se, Skor Nike, present

Onsdag

Curvy jeans HM, hm.se, Skor Nike, Stadiumoutlet.se, Väska Don Donna. Accent.se

Torsdag

Pyjamasbyxor, Lindex.se

Fredag

Curvy jeggings, Hm.se, Skor Reebok, Footway.se, Väska Don Donna, Accent.se